湖北日报网讯(全媒体记者汤炜玮、通讯员高琛琛)江夏4岁女孩杨思雨突患高危急性淋巴性白血病,只有造血干细胞移植才能救命。全家人都做了配型,14岁的哥哥最理想,他毫不犹豫捐献造血干细胞,“激活”了妹妹几近枯萎的生命。6日,杨思雨来医院复查显示,哥哥的造血干细胞已在她体内茁壮成长。

  四口之家突遭变故

  4岁农家女孩患白血病

  因为剃光了头发,今年4岁的杨思雨,看上去更像一个虎头虎脑的小男孩。昨(6)日,记者在武汉儿童医院血液肿瘤科看到她时,她正跟妈妈撒娇:“要吃胡萝卜,要吃鱼!”因为患上急性淋巴性白血病(简称“急淋”),这半年来,她几乎一直生活在医院。

  44岁的杨华斌家住江夏,妻子徐四秀比他小7岁,两人务农为生。大儿子杨振宇今年14岁,4年前又添了女儿,取名杨思雨。 “生她那天下雨,所以就叫杨思雨。”夫妻两人的收入刚够生活,“有一儿一女,我们特别满足。”夫妻俩说。

  大儿子杨振宇特别疼这个小妹妹,每周住校回家,都省下零用钱给妹妹买果冻、小饼干等小零食吃,一有空就带妹妹出去玩。妹妹喜欢荡秋千,他就一直在后面推直到妹妹玩够。 今年4月,女儿杨思雨说过几次“腿没劲”,27日她在幼儿园肚子疼,到当地医院检查,一查血象不对头,当天就转进了武汉儿童医院。夫妻俩没料到,进一步检查确诊为急淋,“没想到电视里才见过的病会砸到女儿身上,办住院那天,都下了病危通知了。”徐四秀声音仍有些发颤。

  第二天,住校的杨振宇回了家,听爷爷奶奶说妹妹病了,从没出过远门的小男孩央求堂姐把他送到了儿童医院,看到疼爱的妹妹,内向的小伙子悄悄掉了眼泪。

  父母长兄同时配型

  哥哥为妹妹捐出“生命火种”

  住院之后,小思雨开始做化疗。小女孩本来天天都要扎小辫,医生告诉她,化疗后会掉头发、身上痒,还容易感染,建议剃光。剃掉头发后,思雨大哭一场,说自己“不漂亮了不想去幼儿园了”,还要求买假发,让父母心酸又好笑。

  该科熊昊医生告诉杨华斌夫妻,大多数急淋患儿都可以化疗达到临床治愈,但很不幸,思雨的分型是“高危”,要挽救她的生命,建议要进行造血干细胞移植。父母一听,抢着要给女儿捐。但熊医生告诉他们,同胞兄弟姐妹之间匹配程度更高,建议全家人一起取样。

  5月28日,父亲、母亲和哥哥都做了采样。6月3日,结果出来了——哥哥和思雨的点位“全相合”,是最理想的捐髓者。

  爷爷奶奶忧心忡忡:“你们不能偏心,别为了救姑娘把儿子身体搞坏了。”杨华斌和妻子心里也有些打鼓,他们问儿子:“你愿意为妹妹捐髓吗?”儿子却立马点头:“当然!”医生告知夫妻俩,捐献造血干细胞对哥哥的身体没有任何伤害,悬着的心才放下来,并做通了老人的工作。

  进移植舱之前,为了达到最佳效果的同时也尽可能减低大剂量放疗造成的远期影响,武汉儿童医院和武汉大学中南医院肿瘤放化疗科协作,给杨思雨制定了先进的TMI放疗模式。

  9月23日,妈妈陪着杨思雨提前一周进仓。29日,杨振宇采集造血干细胞,漫长的4个多小时,爸爸陪着他。这个不善言辞的汉子,心疼儿子,又担忧女儿,不知说什么,只好跟儿子拉家常,念叨着:“儿子,你放松啊,别紧张。”

  这些“生命的火种”,一刻不停地就输进了思雨体内,她好奇地问妈妈:“这是哥哥的血吗?”徐四秀告诉女儿:“是的,哥哥的血能救你!”

  10月16日,思雨恢复理想,正式出仓。

  医院为他们“精打细算”

  进仓后花了不到8万元

  “亲友都肯帮我们,每个人都二话不说伸了援手,帮我们把这一阶段的治疗费凑起来。”杨华斌说,进仓前花了20多万元,新农合大病报销了7万多元。进仓后,全部费用没超过8万元,新农合还可以再报销一部分。除此之外,医院还帮他们申请了武汉市红十字会、小天使基金、七彩阳光等慈善项目,如果都顺利通过,大约还能得到10万多元的善款。

  2015年,新农合大病医保再次扩容,政策范围内的住院报销比例最高可达70%左右。杨思雨的病种列在其中。杨华斌说,虽然总体治疗费用仍让他压力巨大,但能省出来的每一元钱都太重要了,杨华斌说:“有了大病医保、慈善项目为我们挡风遮雨,还有这里可亲可爱的主治医师们处处为我们精打细算,每一分钱都用在刀刃上,我们一家也有了继续治疗、战胜疾病的信心。”

  该院血液肿瘤科李建新主任介绍,造血干细胞移植是一种治疗风险大、治疗耗时的治疗恶性血液病的方法,费用也很高,如果没有医保政策和慈善项目的支持,一般家庭很容易陷入困境,极可能放弃治疗。如今随着保障力度不断提升,更多人能够受益,这在很大程度上鼓励了患者和家人,帮他们树立信心,能够坚持治疗。