姚胜林正在照顾病床上的俊俊。姚胜林正在照顾病床上的俊俊。

  原标题:男童发育过早 一查患了怪病 原来得了下丘脑错构瘤 太和医院近20年仅接诊4例

  秦楚网讯(十堰晚报)记者 郑瑞 特约记者 王慧

  1岁10个月大的男童俊俊(化名)患罕见疾病下丘脑错构瘤,太和医院专家冒着极大的手术风险,运用世界领先技术成功切除部分异位下丘脑组织,延续了孩子生命。

  1岁多男童发育过早

  俊俊家住郧阳区刘洞镇,他的父亲姚胜林今年28岁。8月30日上午9点,记者在病房见到已经做完开颅手术的俊俊,他头上缠着纱布,双眼肿大,或许是感到头上伤口有些不适,小手一直想去抓挠,抱着俊俊的姚胜林习惯性把孩子的手从脑袋上收回来,轻轻说:“乖哦,不动。”

  俊俊虽然只有1岁10个月,但他的样子却跟正常孩子有着很大区别,不仅身高看起来像3岁小孩,连性器官也发育过快。姚胜林告诉记者,孩子平常很少生病,感冒、发烧次数都很少,家里一直觉得他很健康,直到有一天家人发现孩子好像开始长胡须,生殖器发育也跟平常的小孩不大一样,这才想到带孩子来太和医院检查,没想到一查竟然是下丘脑错构瘤。

  太和医院神经外科二病区主治医师王洋告诉记者,俊俊所患的下丘脑错构瘤是一种先天性疾病,属于正常脑组织异位生长,主要见于婴幼儿,在临床上极为罕见。 这是太和医院近20年接诊的第4例。目前,国内外多半采取手术方法治疗下丘脑错构瘤,但手术风险极大。

  医生冒着极大风险做手术

  在医院工作多年的神经外科二病区护士长王栋梅惊讶地对记者说:“我在医院工作20多年了,还是头一回见到这种病。”

  根据对俊俊脑部肿瘤的检查、临床表现等,太和医院主治医生们详尽查阅了相关文献资料,凭着自身多年的诊疗经验,反复研究手术方案,最终冒着极大的手术风险,制订了切除患儿一部分下丘脑错构瘤的治疗方案。

  “切除下丘脑错构瘤看似简单,但它对医生的专业能力和手术经验要求极高,切除部分过多会让孩子内分泌紊乱,病情加重,切除少了则达不到治疗目的,手术时对于这个度的把握极为关键,也是手术难度最大的地方。手术从早上8点做到了下午5点,期间运用了太和医院显微外科最顶尖的治疗技术,比较成功。术后10天内还是危险期,在这个时期医护人员会对孩子相关身体状况做实时监测,及时调整他体内的激素和电解质,逐步让他达到一个正常状态。”王洋说。

  宝妈微信群里自发传递爱心

  面对孩子的病情,姚胜林忧虑万分,让他发愁的还有手术治疗费。记者了解到,姚胜林全家有五口人,收入来源仅靠他在农村做点零工。姚胜林妻子患有脑类疾病多年,家中还有个5岁的女孩患有脑瘫,照顾俊俊的事情就落在姚胜林和老父亲身上。

  8月16日,姚胜林给孩子办理了住院手续后,他一边照顾孩子一边四处向亲戚朋友借钱。在亲人帮助下,他筹得善款3万余元,正好凑够了做手术的前期费用。

  在太和医院照看丈夫的周女士看到俊俊的痛苦,心里不是滋味,身为人母的她觉得应该为这个孩子做点什么。“我想呼吁一下宝妈们,有没有孩子不要的玩具,或者有两岁左右男孩闲置的衣服,都可以送给俊俊,我也是当妈妈的,真的看到俊俊很心酸……”这是俊俊做完手术后第一天,周女士发在微信群里的一段话。周女士对记者说:“孩子这么小就遭罪,纸尿裤和一些必备的生活用品都没有,我就想号召好心的妈妈给孩子捐点东西,帮帮他们。”

  当俊俊的情况在微信圈里传播开后,立刻受到很多宝妈关注,她们关心孩子的病情。“孩子现在还缺奶粉吗?我买点送过去”“孩子现在有衣服穿吗?我这有九成新的衣服,可以给孩子带过去……”微信群里原本素不相识的陌生人,因为惦记着俊俊的安危而成为朋友,宝妈们变成了爱心的守护者与传递者。

  就在记者向周女士了解宝妈们的捐助情况时,一位年轻女士带着孩子前来看望俊俊,她掏出来一大包尿不湿,对俊俊父亲说:“这是我们小区里的宝妈请我带给你的,这两百块钱是我的一点心意。”

  医院里除了一些爱心宝妈的来访看望,给孩子送来米粉、奶粉、玩具、护理垫、纸尿裤、衣服等生活用品。这几天姚胜林的支付宝里也不断有爱心善款汇来,截止到8月30日,姚胜林已收到2000多元的捐款。看着大家对自己的关心,他感激地对记者说:“我心里记得大家的每一份恩情,等将来孩子再大一点,我会让他明白大家对他的这份关爱,让他牢记在心,长大后也要做一个乐于帮助他人的人。”

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  记者通过了解得知,下丘脑错构瘤不仅罕见,如果患者未能及早发现治疗,在青春期就会有丧命的危险。那么对于此病我们又该如何预防呢?

  王洋告诉记者:“下丘脑错构瘤又称灰结节错构瘤、下丘脑神经元错构瘤,是临床极为罕见的先天性脑组织发育异常性病变。实际上,下丘脑错构瘤是发生于下丘脑下部或灰结节区的异位神经组织,而并非真性肿瘤。人群发病率约为1/5~10万,主要在婴幼儿时期发病,平均发病年龄为22个月。主要有性早熟、痴笑性癫痫,部分病例可伴有其他类型癫痫或行为异常等表现。如果发现孩子发育过快或者特别迟缓,有内分泌异常的情况,父母都应该及时带孩子到医院检查。”