“艾滋病并不可怕,它不过是一种慢性传染病;我的工作也没什么特殊,它只是一个普通的职业。”湖北省首位艾滋病个案管理师刘司航说。
每天一大早,80后女孩刘司航都会准时赶到武汉市医疗救治中心上班。她的工作室设在门诊大楼一楼,和艾滋病诊室毗邻。这是湖北省第一间艾滋病个案咨询室,她也是全湖北省唯一的一名艾滋病个案管理师。
她与百余位艾滋病患者成为朋友
2010年,刘司航加入武汉市疾控中心“中盖艾滋病项目”,负责HIV高危人群干预工作。今年4月,武汉市疾控中心和中国疾病预防控制中心联合成立为期两年的试点项目,刘司航有备而来脱颖而出,成为湖北省唯一一位艾滋病个案管理师,负责对艾滋病患者跟踪随访,在一定程度上也是之前工作的延续。
艾滋病个案管理师,被定位为医疗社会工作者,为医生的治疗提供支持性服务。与其他定点医疗机构不同,这里的病人在医生接诊的同时,也接受艾滋病个案管理师的咨询服务 。“艾滋病要怎么治?”“药要怎么吃?”这些问题,刘司航事先会给病人讲得很清楚。医生接诊后就可以专注于看病定治疗方案,节省了大量的时间。病人在体检拿药之外,还能进一步了解艾滋病相关知识和日常生活注意事项。
截止至今年11月底,刘司航跟踪随访了158名艾滋病患者。其中,大多数是男同性恋者。近年来,随着“男男”传播在艾滋病感染者中所占比重越来越大,且青少年人群中的发病率呈上升趋势,刘司航管理的个案中就有一部分是大学生。
刘司航平时一般着便装上班,不戴帽子口罩,因为多数病人在确诊之初,都不愿意把自己看作艾滋病人,对穿着白大褂的人十分排斥。
在交谈中,刘司航也十分注意措辞,不让患者感到一丝压力,如果患者不愿意谈及性伴的情况,她绝不追问。
刘司航与患者的年龄相仿,病人可随时在QQ上找她谈心或咨询病情,在一对一的沟通过程中,更容易建立朋友般的关系,常有患者点名要找她。
他们需要的是零歧视
下午两点,刘司航抱着记录本走进办公室。15平米左右的病案室,保存着近两百份病例,刘司航先从信息系统里检索出患者的病历号,再根据病历号找到对应的病历。患者所有诊疗信息,都存在里面。
上周拿药病人过来体检,结果刚刚出来。刘司航要与医生逐个儿查看了解情况,发现异常,需要与医生沟通后及时通知病人,以便进一步诊疗。
就在我们的采访过程中,刘司航发现一份异常病历。一位大学生患者,此次体检结果显示肝脏出现一定损伤,刘司航急忙打电话劝说他入院治疗。要不要住院,该患者显得犹豫不决。“你有什么顾虑?”刘司航耐心询问。
得知他经济能力有限,刘司航详细为他解答了医保报销事宜,并叮嘱他做好一系列住院前的准备,打消患者的思想包袱。
“在我的眼里,艾滋病就像糖尿病、高血压一样,已经从一种致死性疾病变成可控的慢性病。”这是刘司航不断重复的一句话。
“要知道艾滋并不是绝症,感染者只要积极配合治疗,通过长期服用药物,完全可以维持寿命,并和正常人一样生活。”的确,目前已有大量病例证明,艾滋病患者经过一段时间的系统治疗后,血液中的艾滋病病毒载量大大减少,传染几率也大幅度降低。
艾滋病至今已被发现30多年,但人们依旧闻之色变,如同撞见死神。艾滋病人也许就在我们身边,但区别他们的是一种叫做艾滋病的疾病。它真实的存在于这个世界,却如同潜流暗涌,被主流社会刻意屏蔽,没有多少人关心艾滋病患者内心的挣扎和呼唤。“艾滋病感染者真的需要普通人从内心去接纳他们。希望社会对他们多一些理解,少一些歧视。”刘司航说。
文:@夏婷nancy 摄影:@myyiyang