去年的自闭症日新浪湖北健康频道编辑去探访了自闭症孩子旋旋的家庭,旋旋的事情被报道后,社会上很多好心人都给予了他们家庭很多帮助,旋旋妈妈也终于为孩子拿到了盼望已久的户口,办理了残疾证,旋旋也被送到了专门的训练康复中心。一年过去了,这个家庭有哪些变化?他们过得还好吗?这只是一个自闭症家庭的故事,这世界上还有千千万万的自闭症家庭,相信这千千万万的自闭症患者的父母都经历着旋旋父母所经历的。旋旋妈妈说,之所以想把他们家庭的故事说出来,最大的希望就是能让越来越多的人能了解他们这个群体,能少遭受一点社会的有色眼光。

  • 一年之后,这个家庭有哪些变化
  • 探访旋旋家之前,我先给旋旋妈妈打了电话,约在公交站台见面,然后去她家里。到了公交站台,旋旋妈妈给我打电话说要我等一会,因为他们刚才在公园玩,旋旋听到公园的广场舞音乐突然变得非常兴奋,一下子挣脱妈妈的手,妈妈在后面追也追不上。其实像这样的情况实在太多了,旋旋妈妈说每次带旋旋出门都必须精神高度紧张,特别怕他到处乱跑,更怕他不懂事弄坏别人的东西或者伤到别人。
  • 他们还住在原来的棚户区,一个房间里面放了一张大床和三个小板凳,连个椅子都没有,另一个更小的房间里面放着厨房用具和各种杂物。一年过去了,旋旋又从训练康复中心回来了,因为家里实在负担不起一个月三千块钱的费用,旋旋妈妈也没有在火车站卖盒饭了,因为要24小时带着旋旋,旋旋爸爸前段时间失业了,上周才找到新工作,在一家物业公司做事,一个月的收入不到两千块。但是旋旋妈妈还是非常高兴的跟我说旋旋会叫妈妈了,然后叫旋旋叫给我听,虽然我怎么也听不出来那是“妈妈”两个字。
  • 旋旋妈妈坐在小板凳上,旋旋躺在床上喝牛奶,无论妈妈在说什么,他永远沉浸在自己的世界中,一根绳子、一个气球对他的吸引力要比妈妈的话大得多了。喝完牛奶之后,他随手就把牛奶盒扔到了妈妈脸上,妈妈把他拉下床让他捡起牛奶盒扔到垃圾桶里面,很显然他根本听不懂妈妈的话。旋旋妈妈说平时对旋旋的要求还是很严厉的,每天早上穿衣服、刷牙和吃饭都会强迫他做,但旋旋的情况在自闭症中是属于重度的,很多事情他自己还是根本没有办法完成。旋旋妈妈让旋旋坐在小板凳上画画,桌子上的书和画笔颜料都是社会上的好心人捐助的,还有足够旋旋穿几年的衣服。为了能让他好好坐下来画画,妈妈不得不用一块布把旋旋的双腿系起来,因为他是绝对坐不住的。虽然妈妈握着他的手帮他画画,但显然他对画画没有兴趣,完全沉浸在自己的世界中,趁妈妈稍不注意他就把颜料放在嘴巴里准备吃掉。
这就是一家人唯一的卧室

这就是一家人唯一的卧室

  • 旋旋妈妈的故事
  • 命运对于旋旋妈妈来说,好像尤其的残忍。出生于一个重新组合的家庭里面,从小姊妹特别多,父母要忙于糊口养家,根本就没有时间来好好关心这些孩子。高中毕业之后外出打工了,23岁的时候在家人的安排下嫁给了一个男人。殊不知,这段婚姻才是她人生磨难的真正开始,这段婚姻没有持续几年,离婚之后无奈远走他乡,如今已在外漂泊15年了。虽然在外漂泊诸多不易,但比起之前婚姻所受到过的伤害,她依然感觉这是一种快乐的生活和丰满的人生历程。之后和旋旋爸爸走在了一起,虽然两人的生活比较辛苦,但他们始终觉得只要用双手就能创造出想要的生活。有了旋旋之后,这个小家庭更是多了不少欢乐,可是在旋旋两岁八个月的时候被确诊为自闭症,旋旋妈妈说当时的感觉就是晴天霹雳,几乎崩溃。本以为到手的幸福生活化为乌有。
  • 从知道孩子得了自闭症,他们根本手足无措,实在无法想象这样的病为什么会跟他们家庭扯上关系。但是磨难也教会了这个女人如何在困难面前变得坚强与乐观,终于还是慢慢从心底接受了旋旋患自闭症的现实。
  • 虽然从内心接受了儿子是自闭症,但面对诸多的行为问题却让旋旋妈妈举步维艰。没有固定的工作,孩子父亲一人打工每月1600元只够家里的基本生活,打小孩子爱生病已花光积蓄,治疗康复高昂的费用又将孩子关在了特殊教育的门外,曾经发帖(让朋友)打算卖肝卖肾救助他人并以此换来康复费用却落空,每天带着孩子无计可施,无助痛苦、悲哀之极。直到小孩快四岁才借到一点钱到一家私营的机构康复,每月2300元,加测评费500元,刚进去就持续生病,最后老师劝说退学,没测评也不退费。又换较近更小机构,每月1900元,三个月后又因学费问题退却。康复情况不明显,孩子依然问题行为多,不停奔跑,不肯落座,四处敲击发出声响。饮食无定,不多进食。时而亢奋,时而哭泣,不听指令,不愿被关注,抵触与人沟通。无法与小孩沟通是最让人失控的事,旋旋妈妈每天都会力求自己冷静、用所有的精力去与孩子沟通交流,只要孩子不睡觉就一刻不能松懈。必须时刻注意力要高度集中,以免小孩搞破坏,受伤害。最痛苦的是自己无法帮助到他进行康复训练,虽然买有训练书籍,但小孩破坏力强,时常忙着收拾残局,又要忙家务,衣食住行要料理。一个人帮孩子康复谈何容易!
无论生活多辛苦,旋旋妈妈始终心中充满希望

无论生活多辛苦,旋旋妈妈始终心中充满希望

  • 旋旋妈妈的梦想
  • 虽然在带孩子的过程中有很多辛酸,但更让旋旋妈妈难过的还是社会上一些人对旋旋这个病的不了解甚至是歧视。每次带旋旋出门都要紧紧抓住他的手,生怕会闯祸。因为旋旋的不懂事,母子遭受过很多白眼,有时候旋旋看到别人的花衣服或是好看的包包,总是忍不住去摸一摸,有的人就会误认为小孩是小偷。旋旋妈妈因为这样的事情不知解释过多少遍了,但并非所有的人都会理解的。这样的情况并不是旋旋妈妈一个人在经历,千千万万的自闭症家庭都是这样的情况。所以旋旋妈妈也比其他人更能理解和尊重残障人士,每次在外面看到很悲惨的人,她就会想到要是自己的儿子离开她了会不会也是这样的呢?
  • 对于未来,旋旋妈妈最大的希望就是能把旋旋送到专门的训练中心进行训练,但是由于经济问题,这个梦想还是离这个家庭很遥远。旋旋妈妈说,与自闭症这个群体接触了这么久,现在心中满满的都是对旋旋和其他自闭症孩子的牵挂,如果旋旋真的能到机构进行训练,她也希望能去机构去做义工或者当个生活老师,一方面可以陪旋旋,另一方面也能学到不少训练自闭症的专业知识,这样有利于更好的训练旋旋。
  • 因为旋旋的病情,旋旋妈妈也看了很多很多的书,她说不管旋旋是什么样子,她始终没有想过放弃。旋旋今年8岁,妈妈今年44岁。对于她和旋旋爸爸老了以后的日子,她实在不敢想象,只能是现在能带一天就带一天。“ 每一个生命的存在都是有价值有意义的,生命无常,谁又能保证健康一生?善待每一个生命就是善待自己。我期盼各级政府能有更强有力的关注民生的态度来帮扶弱势人群,让他们与健康人一样同享温暖的阳光!希望社会上每一个人都能用人性的真善美来善待生命,共创美好生活!”旋旋妈妈说这是她的梦想。比起旋旋这样的家庭,我们是多么幸福,生活是多么值得珍惜!
谈到未来,旋旋妈妈最大的希望就是孩子能进行系统的训练

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