12月,要想给娄滔洗个澡,必须得三个人才能做到——娄功余负责撑着娄滔的背,汪艳梅在旁边端一盆水,娄滔的小姨汪红梅迅速拧干毛巾,马马虎虎给她擦几下,就算洗完了。“呼吸机拔个一两分钟,她简直就好像要‘过去’了,脸都是紫的。”

  娄滔也完全丧失了吞咽功能,平时进食只能通过鼻饲管直接把食物输进胃里,吃的都是医院安排的营养餐——粉末冲成的液体或糊状粉浆。吃完饭就得立刻用胶布封住进食的管道,怕再受到其他感染。

  因为无法吞咽,痰液和口水会常常顺着娄滔的嘴角流出来,连刷牙都十分艰难。“她爸帮她用工具吸痰,她小姨就用注射器,几毫升几毫升地把水打到她嘴里去,我再拿牙刷帮她刷”。

  娄滔早已不能说话,而由于病情的变化,刘青云也建议她不要再使用眼动仪,因为太耗费精力了。娄滔要想与他人交流,只能通过一张护士们自制的字母表和iPad。

  字母表的两面分别写着汉语拼音的所有声母和韵母。娄滔想要说话时,身边的人便会把表拿到她的面前,从声母第一排开始,到韵母最后一排,逐个指过去,询问她哪个音是对的。指对了,她就眨眨眼,指错了,就努努嘴。然后,用iPad把相应的拼音给打出来,再一个字一个字地向她确认。

  事实上,这样的沟通方式也会耗费娄滔非常多的精力和时间,所以如非必要,娄滔也不会轻易“说话”。

  病情不断恶化,与外界又几乎处于隔绝状态,娄滔的心情一天比一天差,便又向父母提出了放弃的请求。有一天,她告诉娄功余:“如果不放弃的话,妈妈肯定要走在我前面,妈妈现在一点神都没有了,完全是行尸走肉。”

  娄滔开始拒绝和父母交流,除了说要放弃坚决不说其他的话。她说“如果早知道这个病这么残酷,早在北京能动的时候,我就自杀了,为什么这样痛苦地折磨大家、折磨自己”;还说“我现在连挠个痒痒都要求人,一点尊严都没有”。

  去世

  “就如我从来没来过”

  娄功余和汪艳梅还是不愿放弃。

  12月1日,娄功余在网上看到一个关于美国南加州教授攻克渐冻症的消息,便联系了北大湖北校友会会长刘萌和北大历史系副书记陈捷帮忙。但在美国找到这位教授后,他遗憾地表示,研究仍在初期,还不能用于临床治疗。

  娄滔授意父亲给陈捷发去致谢的微信,她说“我热爱生活但不贪恋生命,相信科学也敬畏未知。感激你们的理解与帮助!”

  娄滔授意父亲给北大老师发的短信。周小琪 摄娄滔授意父亲给北大老师发的短信。周小琪 摄

  听说广东湛江廉江医院的一位医生有治愈类似疾病的经历,12月21日,娄功余连夜乘飞机到广东湛江找这位医生求药。但吃了十多天药,娄滔的身体仍旧没有半点起色。

  眼看着治愈无望,女儿的身体每况愈下,她放弃的态度又如此决绝,娄功余和汪艳梅也有些动摇了,他们不愿看着女儿受苦,但他们仍旧希望能完成女儿捐献器官的愿望。

  12月27日,武汉协和医院负责器官捐献的专家组联系了娄功余夫妇,他们表示,根据相关法律法规,娄滔的器官还是未能达到捐献的要求,无法实现器官捐献。

  无奈,遗憾,还夹杂着些许不甘,娄功余和汪艳梅心情复杂,却也不得不接受这个结果。

  娄滔的情绪没有太大起伏,她的回应是:“不能捐就火化。”

  1月4日晚,在外求医三个月后,娄滔终于再次回到了自己熟悉的房间,她的状况已经非常不好,汪艳梅和娄功余预感到了可能会“发生点儿什么”。

  根据当地的风俗,孩子过世时父母不能在旁边,汪艳梅和娄功余离开了娄滔的房间,只剩几个和娄滔同辈的亲戚陪在她床前。汪艳梅坐在与娄滔一墙之隔的房间里,不停流泪,汪红梅陪着姐姐,不知道怎么安慰她才好。娄功余则独自一人来回踱步,深深叹气。

  几个小时后,娄滔的堂哥从房内出来,告诉他们,娄滔已经“没了”。

  按娄滔的遗愿,5日上午,娄滔的遗体在恩施火化,她的骨灰撒入了当地的江河。“骨灰随着水流走,就好像她得到永生。”汪艳梅说。

  娄滔曾在她的遗嘱中说“不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金,请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。”

  而在娄滔家中,除了刚从武汉带过来的呼吸机还立在门口,她的其他遗物,包括曾经看过的书、穿过的衣服等,都被家人搬到了其他地方。

  娄滔好像真的没留下任何痕迹,如同从未来过这世间。

  汪艳梅的手机里还留存着多张娄滔生前的照片,几乎每一张都面带笑容。一张照片上,娄滔已经住进了医院,身边放着一个哆啦A梦的大蛋糕,身着绿色防护服的医生护士围着她站了一圈,拍着手,似乎正在唱《生日快乐歌》。

  剪了短发的娄滔坐在正中间的病床上,背挺得笔直,穿着一套粉色睡衣,头戴着粉色的生日皇冠,嘴角弯弯,笑意满得快要从眼角溢出来,全然不知这是她在世上过的最后一个生日。