二代药物吃了一年终转阴 医患绝望中坚守希望

　　二代药物吃了一年终转阴

　　熊昊回忆，除了化疗生死关，李想在入院期间还发生多次险情。

　　最近的一次是今年9月份，李想因为肠道出血住了三次医院，拉出来的全都是血冻子，一天十多次。结肠镜检查发现，胃黏膜和肠道大面积糜烂，病因是患上了过敏性紫癜。

　　本来做化疗免疫力就差，得了这种免疫性疾病后，李想身体的免疫功能完全混乱。一方面白血病人要求饮食富含优质蛋白，另一方面过敏性紫癜要求清淡饮食。

　　主治医生让李想住进了层流床，每天的小便用矿泉水瓶装瓶计量，大便称重，根据每天的出入量计算每日的进食量，精确到克。经过精心的治疗，持续了两个多月的肠道出血终于止住了。

　　“必须靠医患的共同坚守，才能把孩子从一次次绝境中拉出来。”熊昊说，“医生做好日常工作，不厌其烦，就是最好的陪伴。”

　　“医生的全力以赴也给了绝望中的我们很大希望。”吴卫萍说，李想第四次强化疗刚开始，就感染了严重的脓毒血症，口腔食道黏膜溃烂化脓，嘴唇上布满了黄豆大小的脓血疱，防御屏障全线崩溃，任何一点小差池都可能要命。主治医生陈开澜手把手地教他们日常护理，细微到漱口、搽药、洗屁股，隔几分钟就会来看一次。

　　除了感染不断，治疗中所有的意想不到也都被小李想碰上了。第一代格列卫李想吃了完全没效，只能换成二代的达沙替尼，吃了一年多终于转阴。结果出来时，科室医生都很兴奋。

　　医患绝望中坚守希望

　　尽管李想的基因已经“转阴”，但二代达沙替尼保守估计还要吃五年。治病两年多，靶向药和抗感染药物绝大多数都是自费，整个治疗费用大约能报销40%，家里已经花了80万元，所有积蓄早已花光，还欠了20多万元的外债。吴卫萍不得不网购印度仿制药。

　　医院也伸出援助之手，帮他们申请了小天使基金3万元、找红十字会申请了5万元、省慈善总会1万元。即便如此，对于接下来的治疗费用夫妻俩心里仍然没底。

　　“儿子已经是我们生命的一部分，怎么能放弃呢？”小李想病情稍好一点，李觉如就会教他认字、算数，他们还给李想联系了学校。如果不是开学前病情突变，李想现在已经上学了。

　　新年快到了，李觉如给儿子送来一个特殊的礼物——一颗刚长了一夏的仙人球。仙人球很小，才小拇指大。李想很喜欢：“我觉得我很像它。我不会放弃，我希望爸爸妈妈也不要放弃我。”

　　吴卫萍和李觉如背着儿子泪如雨下。

　　医生的陪伴与守护就是曙光

　　记者：“急淋”到底有多可怕？

　　熊昊：急性淋巴细胞白血病分为标危、中危和高危。白细胞在10万以上，有不好的基因、对化疗药物不敏感就属于高危，五年生存率大约在50%左右。李想的“费城基因”呈阳性，这是高危中的高危，这意味着预后会非常不好。

　　记者：我们很关心小李想未来的命运。

　　熊昊：说实话，“费城基因”呈阳性目前没有很好的治疗办法。靶向药物格列卫出现以前，病人只能等死。有了靶向药物之后，很多孩子用一代靶向药格列卫，两三个月基因就能转阴，李想换了二代靶向药达沙替尼后，吃了一年多才“转阴”。即使截疗，他至少还要吃5年的达沙替尼，不排除终身服药的可能。

　　记者：治疗过程漫长，未来却又不可知，医生该如何面对家长？

　　熊昊：孩子得这样的病，父母内心大都是绝望的，但绝望中却又不忍放弃，医生的陪伴与守护就是他们的曙光。医生要做的就是不过度强调病情，既要如实讲实情，也要如实告知成功概率，只要有希望，医生都愿意与家长、患儿一起坚守，成为家长和患儿的精神支柱。

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