原标题：梅川女孩得怪病，身体扭成麻花状……
平安梅川报道（读创记者 黄顺）双胎胎姐姐欢欢（女，10岁，系武穴市梅川镇观山村朱祥益垸人），得了一种医学上一种奇怪的疾病（全身性肌张力障碍患儿），身体和四肢扭成麻花状。近来突发严重，离开悉心照料的爷爷和奶奶，来到在深圳打工的父母身边，过着边治疗边求学的艰辛之路。经媒体报料后，受到社会众多爱心人士的帮助……
10岁的双胞胎姐姐小慧因为新生儿黄疸没有及时处理，患了罕见的肌张力障碍怪病，如今已严重危及生命，日前经介绍来到深圳某医院就诊。该科借助与加拿大“三名工程”团队合作，本月刚刚为一例更为严重的患者成功实施“脑起搏器”手术，因此有信心治愈小慧。但如今的难题是，高昂的手术费用让小慧父母举步维艰。
新生儿黄疸引发怪病
8月25日，记者在医院功能神经科看到，10岁的小慧在妈妈和妹妹的搀扶下，正在困难地行走。她的两只手由于肌张力障碍，始终举在胸前，无时无刻不在扭曲抖动；两条腿也向内扭曲，已近畸形。即使躺在病床上，小慧的两条手臂仍旧扭曲在一起，完全不能自主伸展，想拿东西，手指根本打不开。
小慧（中）全身扭曲，走路困难，而双胞胎妹妹（右）则完全正常。小慧的妈妈告诉记者，她就生了这一对双胞胎姐妹。妹妹完全正常，而姐姐在出生20天左右发现黄疸高，因为在湖北农村老家，家人并没有太重视，只是简单去医院照了蓝光，没想到留下了这么严重的后遗症。妈妈说，只有当小慧熟睡时，症状才能够有所减轻。据深圳某医院医生介绍，像小慧这种情况，属于新生儿黄疸没有及时治疗，导致脑神经发育异常，引发全身性肌张力障碍。“如果再往下发展下去，就是瘫痪在床，呼吸困难，危及生命。”据悉，儿童严重性肌张力障碍是世界性难题，有效的治疗手段可以说寥寥无几。
“脑起搏器”手术有成功先例
记者了解到，日前医院引进了“三名工程”团队，与加拿大麦吉尔大学蒙特利尔神经病学研究所深度合作。通过向加拿大专家学习 “脑深部电刺激术”，该科于今年8月3日成功地为一名13岁男孩实施了这一手术。这名13岁男孩是迄今为止国内外报道最严重的病例，他在手术前，全身已经扭曲地像麻花一样，喉部无法吞咽，随时可能死亡。手术往患者脑部植入了“脑起搏器”，非常成功。目前，男孩可以平静地躺在床上，再也不会不停抽搐了。
医生正在查看小慧病情。“这种起搏器技术是‘可逆’的，即时没有效果，它也不会更多地伤害孩子，只要关掉起搏器的电源就行了；但如果效果好，这个脑起搏器会将孩子的脑神经环路梳理回到正确的轨道。”蔡晓东介绍，假以时日，当孩子建立了新的正常的脑环路以后，可以成为正常人。正是这一例手术的成功，给了医院治愈小慧更多的信心。
女孩艰难表示“我想上学”
然而，高昂的手术费用却让小慧一家陷入到了两难的境地。据了解，由于脑起搏器比较昂贵，整个手术的费用将会超过30万元。
小慧的父亲告诉记者，女儿从1岁半开始接受康复治疗，5年时间里花费了十几万元，大部分是借的，他去年才刚刚还清外债。今年3月开始，小慧的病情有所恶化，生活完全不能自理，在其他医生的介绍下，才来到深圳的医院就诊。但一听到治疗费用这么高，都“有点懵了”。目前，孩子的父亲在深圳打工，每个月的收入约为6000元。母亲为了照顾女儿，已经辞职在家。一家人都没有社保。
孩子的父亲表示，现在医疗技术越来越发达，但如今卡在费用问题上。他希望能有爱心人士给他们提供帮助，“我毕竟才33岁，还在上班，能够自食其力，一定会慢慢偿还”。
在采访过程中，小慧躺在病床上用异常艰难的发音告诉记者：我想上学，和妹妹一样。来源：平安梅川
