中新网湖北新闻5月30日电 (陈菁)25岁黄梅小伙小汪患怪病19年,全身关节变形丧失行动能力。今年5月,他来武汉住院,武汉大学中南医院内分泌科的医护人员陪他实现了3个愿望。

  患多种疾病 渐失行动能力

  1992年10月出生的小汪,家在黄梅县下新镇金星村。6岁那年,他开始出现走路不稳,经常摔跤等症状。7岁时,他右侧膝关节变形,走路腿疼难忍,二年级没上完就不得不辍学回家。

  不幸的是,在他发病那年,他妈妈离家出走,再也没有回来。

  时间悄然流逝,小汪全身的大小关节都发生变形,手臂、手指、腿都不能伸直,睡觉不能平躺,不知不觉间完全丧失了行动能力,全靠父亲拉板车、收垃圾、种地照顾。

  这些年,父亲也曾带小汪去过外地求医,但因经济困难总是半途放弃,一直不清楚病因。

  上月底,小汪关节疼痛加重,他父亲和姑姑找到擅长看风湿性疾病的武汉大学中南医院内分泌科陈小奇副主任医师。

  仔细询问病史后,陈小奇分析,小汪可能患有多种疾病,建议他住院进一步检查明确诊断。但听说要住院,小汪的爸爸和姑姑都犹豫了,担心无力负担费用。

小汪在博物馆参观小汪在博物馆参观

  “不要担心,我们只做必要的检查,会尽量帮你们节约。”经过陈小奇反复耐心劝说,小汪终于住进了病房。

  陈小奇查阅大量的国内外文献,终于有了明确诊断:除了有强直性脊柱炎外,小汪还不幸患有进行性假性类风湿发育不良症,这是一种罕见的遗传性软骨发育不良疾病。

  “患者脊柱的关节功能已经到了终点,脊柱畸形还导致他内脏改变,腹腔体积变小,心、肺、脾、肾都受到影响,还有电解质代谢紊乱和中度贫血。”陈小奇介绍。

  住院期间 感受到温暖

  经过对症治疗,小汪的疼痛症状明显减轻。

  在和小汪交流时,医护人员了解到他心里藏着3个愿望,一是想有台电动轮椅帮爸爸减轻劳累,二是想去参观湖北省博物馆,三是想看场电影。

  5月初,通过医院宣传部和湖北经视咵天栏目组帮忙,大家悄悄地为小汪筹备了一份“礼物”。

医护人员和爱心人士陪小汪和父亲看电影医护人员和爱心人士陪小汪和父亲看电影

  爱心企业家张毅先生为小汪送来了一台价值3千元的崭新电动轮椅和2千元捐款。“您很辛苦,希望让孩子行动方便些。”张毅握着小汪爸爸的手说道。

  接着,医护人员和爱心人士一行陪着小汪和爸爸一起前往湖北省博物馆。讲解员带领小汪参观,每到一处他都目不转睛。“我最喜欢越王勾践剑!”小汪兴奋地表示。

  午餐后,大家陪他到泛海国际影城实现了第3个愿望,看了一场免费的3D电影。影城工作人员还送给他电影海报等礼品,为他加油。

  “谢谢你们!那是我最开心的一天!”5月30日,已出院回家的小汪给陈小奇医生打电话。回忆起20多天前的那个愉快日子,他说,他想对每一位向他传递善意的人再说声感谢。