记者:在这个过程中,当你意识到他的智力没有问题的时候,那肢体也得跟上,那你当时做妈妈的你能做什么?
邹翃燕:脑瘫的孩子通常有两种状况,一种是肢无力,没有力量抓握不住,他肌张力过大,就是硬的,他就是抓不住,抓不住东西,捏不住东西。
邹翃燕:他两岁多的时候抓不住,我从学校拿了很多废卷子,试卷,纸就跟他撕,他开始是捏不住的,捏住就会掉,慢慢可以捏住了,然后就说我撕,慢慢你发现他有进步,他刚开始拿不住的,拿住就会掉,后来他拿住了,而且可以撕了,他刚开始撕不开,一张纸他撕不开,没劲,他后来可以撕开了,撕开一张纸的时候,他可以撕成两半,后来可以撕成四份,可以撕成六份,他慢慢可以撕了。
缓慢的进步,带来更多的期望,更多的期望则需要更多的付出。
邹翃燕:譬如说他小时候,第一握不住,第二好不容易握住了,要协调动作,脑子指挥肢体来协调运作,把菜夹到碗里来,这个特别困难,我们在家里练的时候,他经常会摔筷子,会哭会烦燥。
记者:几岁的时候?
邹翃燕:2岁多,2岁多3岁的时候,奶奶就说别学了,就拿勺子吧,我觉得小朋友拿勺子是没问题的,可是你会长大,你是中国人,将来一桌子的人坐一块,人家都用筷子,你一个人用勺子,你是不是要面对所有人解释,因为我曾经患过脑瘫,因为我赶不上你们,所以我必须用勺子,我觉得那是很自卑的一件事情,所以我如果能够通过我的努力缩短这种距离,将来能够正常面对所有的人工作生活,我觉得如果努力还达不到,那可能算了,但是。
记者:不能不努力?
邹翃燕:一定得努力。
记者:当多少年过去我们今天说起来的时候,觉得这事儿说出来很简单,无非就是筷子慢慢学,但是真做的时候,你心里面有没有也特别难,也不想坚持,也特别烦的时候?
邹翃燕:有,当他譬如说上了一盘菜,红烧肉他特别爱吃,我说拿筷子,他捣几下,捣不到嘴里去的时候,他就急了,他就扔筷子,拿手抓,拿手抓,这个时候我就会打,打他哭,拿起筷子,一边哭一边夹,我也很心疼,你看他弄好多次都弄不到一块肉到嘴里去的时候,我一方面很心疼,另一方面有时候也焦虑,有时候也会怀疑有没有必要,是不是太残忍了一点,是不是太狠了一点,但是其实慢慢我跟他说,我说来你夹三次,不管你夹不夹得到,你夹三次,来你这样夹三次,妈妈就给你一块肉,他就夹三次,夹不到,我说好,妈妈奖你一块肉,再夹三次,再给你一块肉,慢慢一点一点发现,他拿得比原来稳了,他可以拨到碗里去了,他有时候拿筷子叉住,也在想办法,慢慢慢慢有进步,我觉得还是可以的。
记者:为什么事过境迁那么多年,你说到这件事的时候还会流泪?
邹翃燕:真的很心疼。
记者:心疼你自己还是心疼孩子?
邹翃燕:心疼孩子,他吃过太多的苦,他跟一般的孩子比,虽然在我看来他就是比别人慢一点,但是所有他学会的技能,别人孩子很容易掌握的技能,对他来说可能要付出十倍百倍的努力,要吃很多苦头才能做,可能做了,比别人还差很远。
记者:不管周围,外界怎么把您的儿子看得不一样,但是您作为妈妈在心底里,他就是众多的普通小孩中的一个?
邹翃燕:我觉得他就是比别人慢一点的一个孩子。
每个孩子可能都会有“比别人慢一点”的时候,但作为运动神经受损的脑瘫患儿,要恢复到丁丁目前的水平,却异常艰难。
丁丁:这个过程其实也是非常艰苦的,我现在有时候太小的事情,我印象都不深刻。
记者:记不下来了?
丁丁:但是我还记得一些事情,这个按摩的程度,我记得一个非常著名的最后一步叫作卷皮,就是把背上的皮,通过这样的手法一点一点揪起来,然后再放回去,重复很多遍。
记者:为了什么这样?
丁丁:它是为了刺激脊柱上面神经的反应,通过这个刺激脑部的发育,所以医生还说就是要力气大,让你很疼很疼,才能起到刺激你神经的作用。
记者:你几岁对这件事记得这么清?
丁丁:大约是3到4岁。
记者:三四岁就记事了?
丁丁:对,它是最后一个步骤,把人疼完了就结束了,所以我印象非常深刻。
医学上认为,对于运动神经受损的脑瘫儿来说,3到6岁是修复孩子运动机能的黄金期,所以,从三岁起,邹翃燕就开始带着丁丁到相关医院做康复训练。当时,邹翃燕是武汉幼儿师范学校老师,白天上班,晚上骑着自行车带儿子按摩,每两天一次,风雨无阻。
记者:带孩子恢复康复的过程中,孩子要遭罪?
邹翃燕:是,特别是我们那时候治疗手段比较单一,条件比较差,孩子很疼的,他天天哭求你,妈妈我今天不舒服能不去吗,今天下雨了能不去吗,你看你身体也不好可以不去吗,你说他老是这样哭,而且做治疗的时候真的很疼,你要能看着他疼你能忍得住,而且不论你是什么情况,你身体好不好,你累不累忙不忙,天气好不好,我都骑自行车,一年365天两天一次,真的很难坚持,而且他改善特别慢。
记者:你难道不遭罪?
邹翃燕:我得忍,我必须忍。
丁丁:有一次发高烧烧到40度。
记者:你还是她?
丁丁:我妈妈 ,我妈妈发烧烧到40度,然后我在家里玩,后来我看我妈一直没有起床,我就以为今天不去了,我就很高兴很得意,把我妈妈推醒说我们今天不用去,是不是可以看电视了,不用去理疗,这时候我妈妈才反应过来,今天有治疗啊,她自己顶着40度的高烧,还是带我去治疗,所以这个过程真的是非常艰辛。
邹翃燕:武汉的天,您看到了今天,这个季节经常下雨,那个时候虽然我们住中心城区,但是那个路也是坑坑洼洼的,也没有灯很黑,我也没法打伞,给他裹上雨衣,那雨是斜着的有风,经常是淋得透湿,有时候会掉到坑里面去,经常会摔跤,而且我特别特别害怕,医生说你的孩子可千万不能再摔头了,再摔到脑袋,那就前功尽弃了,所以每次去做治疗的时候,我就给他戴个很厚的帽子,把他脑袋裹上,夏天也裹个帽子,戴上帽子,怕他摔头,因为经常会摔跤看不见,刮风下雨经常会摔跤,我把他扶起来车倒了,把车扶起来他倒了,所以有的时候推着他走。
丁丁:有时候去了以后,医生都跟我妈说,说下这么大的雪你就别来了,两个人有时候路上有泥坑,摔倒了摔一身泥,两个人还是到医生那,医生一看说怎么都成这样了,下这么大的雪,我们都不让你来。